柊威是个两三个月就需要输血一次的孩子，这罕见的镰刀型贫血，改变了台湾爸爸John和美国妈妈英莉的一生，但也让夫妻俩看见这世间更多的爱。

相信每个爸妈都是一样，怀孕的时候，每一次的产检，都是战战兢兢，如履薄冰。 每一次医师说「没问题」，就像过了一关一样，心里松了一口气。

但John与他的美国老婆英莉万万没料到，明明是健健康康的孩子（柊威），一岁之前连小感冒也没有，却在一岁三个月要去露营前的一个礼拜，拉肚子、发烧到39°C。 原以为只是小感冒，却不期然这是一场长期抗战的开始。

当医师也无法告诉你为什么......

还记得露营那一天，John与老婆简单地拿了肠胃药，就去露营了。 但这个只要有得玩，就算是小病小痛也会忘记的孩子，却在那三天两夜间哭闹不休，甚至连爸爸的安慰抱抱都抗拒。 跟之前健康开心的样子宛如天壤之别......

回到平地后，他们马上把柊威带去急诊，一抽血，发现血红素只有4点多（出生后六个月至两岁之间，若血色素低于11g/dl，或是血球容积低于33%，须进一步评估）！ 医师也紧张了起来，但检查也找不到原因，只好等输完血，柊威回复活力之后，便回家观察。

接下来八个月的时间，柊威就像装上电池的兔子一般，然而，输血带给他的活力用尽之后，就会变回一个病恹恹的小孩。

John说：「每隔一两个月，他的健康状况就会慢慢走下坡。 一开始会有黄疸、拉肚子、发烧等征状，体力变差，常常哭闹、想睡觉。 尤其那时才一岁多，不知道怎么表达。 医师找不到理由，我们的爸妈甚至以为孩子中邪了！ 阿妈还烧符水，带到医院来帮孩子洗澡，拿衣服到庙里过香。」

直到后来，老婆带柊威回美国，又出现一样的状况，这位在美国的亚洲医师做电泳判读后，才发现他是镰刀型和地中海的混合贫血。

「中国台湾省的产检是针对地中海贫血，但我的老婆是美国黑人，有镰刀型贫血的基因。 在亚洲很少有这样的病例。」

原来孩子当时哭着用手指着关节，是关节痛、内脏痛。 因为镰刀型贫血的细胞还容易堵塞毛细血管，引起局部缺氧，所以容易产生四肢关节、内脏疼痛。 John不舍地说：「而且痛起来，真的是非常地痛。」

两三个月就得输血一次

镰刀型贫血目前还找不到解方，因此，柊威只得两三个月就输血一次，以此续命活着。 每次带柊威去输血，针一下去，孩子还是会哭闹，还要乖乖坐在那边等待输血两三个小时。

哪个爸妈能忍心看着孩子，一辈子都要过着两三个月输血的生活？

为了延缓下一次再输血的时间，John与孩子活得小心翼翼：「我们要做到两件事，一是孩子尽量不生病，否则血红素便会一下子掉很快; 二是要维持饮食均衡、保持健康。」

而为了在柊威一有状况的时候，第一时间带他去医院，太太放弃了原有的高薪工作，全心全意地照顾孩子。 除了全家的经济压力，太太还有对自我成就的牺牲。 虽说为了孩子，什么都愿意做，但内心的挫折感却难以避免。

「妈妈爱孩子，当然有很多不放心。 我太太又为了柊威做了很多功课，每件事都亲力亲为。 但她其实不是个家庭主妇型的女人。 工作成就才是她的自信来源。 所以在美国带孩子的期间，她有很多的自我怀疑。 我们也难免争吵，彼此都说出离婚的丧气话......」

对于治疗孩子，两人有不一样的看法：「因为希望孩子不要一辈子过着输血的人生，我赞成骨髓移殖。 但是即便是来自爸妈的骨髓，都只有50%的成功机率。 而太太希望能用饮食或自然疗法，让孩子好过一点。 常常在压力最大的时候，她会负气说：你不用管我们了，我们自己想办法。」 照顾病儿的压力，让两人都对未来充满茫然。

不得已的办法：生一个弟弟

不过，John也苦笑说：离婚仅是气话，因为若要提高骨髓移植成功的机率，最好的方法，就是移植兄弟姊妹的骨髓。 因此，尽管哭过、爱过、吵过，爱孩子的两人，还是要以孩子的生命为重，怀抱着试管婴儿的一线希望，继续当夫妻。

「因为我们的小朋友是混血儿，让寻找骨髓移植更加困难。 而且当初我们也没有想到要留脐带血，所以最好的骨髓移植人选，就是兄弟姊妹。 如果基因检测后配对可以，就有希望了！」

截至目前，他们共取卵三次，每一次都花了七、八十万，只是还没有可植入的胚胎，这让跟时间赛跑（因为孩子在五、六岁的时候，进行骨髓移植得排斥性最低）的两人感到压力山大。 但John乐观地说，还好台湾还有试管这条路走，如果在美国，他根本想都不敢想！ 因为美国做试管婴儿简直是天价！

幸运找到有耐心、同理心的医师

回想这一路求医的跌跌撞撞，John却说，有太多要感谢的人。

「去年九月，我们找到了荣总颜秀如医师。 她刚开始也是对镰刀型贫血无法可解，但却非常乐于沟通。 譬如我们拿医学文献去找她讨论，颜医师都会回去仔细看完后，下次看诊跟我们解答。 她的心胸也很开放，愿意跟我们一起尝试、找方法。」

遇到这样有同理心的医师并不容易，太太曾经在美国遇到医师说：「我每天都要看很多病人，不可能无时无刻照看你的小朋友。」 尽管是事实，但对病童的家长来说，却是令人心碎的答案。

而颜医师常常花一两个钟头与他们讨论，就算错过了午餐时间也不在意。 经过了颜医师的努力和建议，现在的John至少不用等孩子病恹恹才准备输血，可以观察孩子的脾脏有没有肿大，以提前做好准备。

世间有爱，70个人愿意长期输血

对像柊威这样需要长期输血的小朋友来说，若每次输血的血型都不同，身体会产生愈来愈多的抗体。 若是同一个输血来源，较能减缓身体排斥的现象。

有次，John在天母社团里面，询问有没有人愿意持续输血。 而这个人若有意愿还不够，还得要专程跑到荣总做两次检测，之后还要每半年跑荣总输血，是件不容易的事。 但没想到，短短一个礼拜，就有将近一百个人私讯询问！ 最后，还有七十个人实际去做检查。

平时最讨厌麻烦别人的John，对这些善心人士伸出的援手，满怀感动。 他说：「我以后拍纪录片，这些人都要被列在片尾的感谢名单中。」

拍纪录片带孩子登百岳，纪录医疗旅程

去年年底，John萌生拍摄纪录片的念头。 最初的想法很单纯，只想要当作家庭纪录。

他想起之前高中爬雪山，登到山顶往下看，那映入眼帘的壮阔美景，让人心旷神怡。 现在，他也想让孩子看到这样的景色。 拍摄的过程中，他也与老婆一起看了许多国外罕病儿家庭的纪录片，于是萌生一个想法：想借由这支纪录片，与罕病儿家庭彼此打气。

「和孩子爬山，当他走不动的时候，我会揹他。 同时会鼓励他：自己也要努力。 但我会陪着你，一起爬到顶端。 这一条登顶的路程，走走停停，一路说说笑笑、彼此打气，就像我们走的医疗路，是吧！」

这一路上，需要很多的坚持。 John说：「我老婆是看到柊威的笑容，就会振作起来，觉得可以再继续; 而我相反，我是每当他睡着的时候，就会呆呆望着他，觉得这么可爱的家伙，我怎么舍得放？」

他一边企划着纪录片拍摄事宜，一边想着：柊威，能不能也看到我一路走来，看到的好风景？

这强大的爱，成为一个信念。 John说：「他会好，我会撑下来。」

听到这里，我们的鼻子也酸了，祝祷奇迹发生，柊威在不久的将来能够顺利移植骨髓，成为不需要输血，也能一直活蹦乱跳的孩子！